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「難病」とは?その定義と訪問看護でできること

訪問看護の現場にも、難病を抱えながら生活をされている方と出会うことがあります。

進行性の疾患ということで、色々な悩みを持っておられます。

少しでも苦痛を緩和しながら、できるだけ症状を安定させ、生活の質を保ちながら住み慣れた環境で過ごせるように

私たち訪問看護ステーションはケアに努めています。

医療費助成を受けられることで、金銭面だけではなく、サービスを回数の制限がカバー出来る事もあり、生活の質を高めることが出来ます。

 

訪問看護における「難病」とは?

 

難病の定義は、

  • 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
  • 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

とされています。

(引用:https://www.nanbyou.or.jp/entry/4141 )

 

医療費助成の対象とする疾患は新たに指定難病と呼ばれます。

難病の条件に加え、指定難病にはさらに、

  • 患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
  • 客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)

が成立していることが要件としてさらに必要になります。

引用:難病センター:指定難病患者への医療費助成制度のご案内

 

難病の訪問看護は介護保険?医療保険?

難病の方であっても訪問看護では介護保険適応の方、医療保険適応の方がおられます。

現在、指定難病の種類は令和元年で、333疾患になりました。

難病といっても、長期療養を要するもの、見た目では分からない症状等さまざまです。

国は、より充実した難病対策を行うために

「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立、平成27年1月1日に施行、

難病患者に対する医療費助成制度ができました。

 

難病は医療保険適応!と勘違いしないようにしましょう。

特定疾患医療受給者証や特定医療費受給者証をお持ちであれば、訪問看護の現場でも医療保険適用と思うことがあります。

しかし、難病で受給者証をお持ちでも、別表7疾病に該当しない可能性があります。

医療保険適用となるのは、別表7疾病に該当する利用者が対象です。

 

医療保険による訪問看護が適用になることに加え、

ふつうは週3日までの医療保険での訪問が、週4日以上の訪問看護が可能となります。

そのほか、指示があれば複数の訪問看護ステーションからの訪問看護や1日に複数回の訪問を行うことも可能です。

進行性の疾患である場合、リハビリ等の継続には、とても有効な制度です。

 

参考:「厚生労働大臣が定める疾病等」

別表7疾病に該当する疾患

①末期の悪性腫瘍

②多発性硬化症

③重症筋無力症

④スモン

⑤筋萎縮性軸索硬化症

⑥脊髄小脳変性症

⑦ハンチントン病

⑧進行性筋ジストロフィー症

⑨パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病(ホーエン・ヤールの重症度分類がステージ3以上であって生活機能障害がⅡ度又はⅢ度のものに限る)をいう)

⑩多系統萎縮症(綿条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症及びシャイ・ドレガー症候群をいう)

⑪プリオン病

⑫亜急性硬化性全脳炎

⑬ライソゾーム病

⑭副腎白質ジストロフィー

⑮脊髄性筋萎縮症

⑯球脊髄性筋萎縮症

⑰慢性炎症性脱髄性多発神経炎

⑱後天性免疫不全症候群

⑲頚髄損傷

⑳人工呼吸器を使用している状態

 

難病と診断されたら必要となる手続き

医師であれば誰でも難病の診断ができるのではありません。

難病指定医のみしか診断はできません。

まずは、難病指定医のいる病院等へ行きましょう。

※指定医療機関は都道府県・指定都市が指定しています。

(引用:難病情報センターhttps://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

  1. 申請に必要な書類を揃えて都道府県、指定都市に申請します。
  2. 都道府県、指定都市による審査
  3. 都道府県、指定都市による医療受給者証の交付

・申請から医療受給者証が交付まで約3か月程度かかります。

その期間に指定医療機関においてかかった医療費は払戻し請求をすることが可能です。

・審査の結果、不認定となることがあります。

その場合は、都道府県・指定都市から不認定通知が送付されます。

 

医療費助成金額について

  • 自己負担上限額は、世帯の所得に応じて定められています。
  • 指定難病に対する医療費助成の患者負担割合は2割です。(※自己負担割合が1割の方の自己負担割合は1割のままで、2割に増えることはありません。)
  • 医療受給者証とともに交付される「自己負担上限額管理票」で管理します。

自己負担上限額管理票について

自己負担累積額が自己負担上限月額に達した場合は、その時の指定医療機関が確認し、その月に負担上限月額を超える費用徴収は行いません。

訪問看護では、時系列は問わず月末に記載します。

指定難病に関するものしか、自己負担上限額管理票には記載できません。

(参考:難病情報センター:自己負担上限額管理票による自己負担額の管理

 

※医療費助成の有効期間の開始日は、必要書類を申請窓口が受理した日からです。

入院日や初診日に遡ることはできません。

※指定医療機関(医療機関、薬局、訪問看護事業所)に「特定医療費(指定難病)受給者証」及び「自己負担上限額管理票」を提示すると、受給者証に記載されている月額の自己負担上限額までしか請求されません。

※訪問看護ステーションも、指定医療機関の登録をしていないと、受給者証の記載が出来ません。

※コロナウイルス感染症の影響に伴い令和2年度の更新申請の受付については不要となっており、受給者証の有効期限が1年間延長になっています。

「自己負担上限額管理票」も、郵送も可能です。

 

 

エポック訪問看護ステーション伊丹における難病の方との関わり方

在宅での長期生活を維持するためには、信頼関係が重要です。

ある難病をお持ちの利用者様から、

「進行性の病気だけど、今は自分で何とか生活できるし。

看護師さんに来てもらわなくてもいいかなと思っているの。

でも、少しずつ体は衰えていくでしょ。抵抗はあるけど、自分自身もサービスというものを使って慣れていかないといけないと思うの。」

と、

体が動かなくなってからではなく、元気なうちから一緒にリハビリ等をしながら人間関係も、ゆっくり築いていこう

とされておられることを感じました。

ケアする側として、どういうケアを増やしたら現状を一番維持できるのだろうか。

一生懸命向き合いたいと思いました。

 

 

難病などは、手続き、書類関係もたくさんあり不安なことが出てくると思います。

保健所やお住いの都道府県の難病情報センターにて、相談をしましょう。

電話でも丁寧に分かりやすく対応をして下さるので相談をしましょう。

難病になったからと諦めず、体調の現状維持を一緒にしていきましょう。

 

エポック訪問看護ステーションは全力でサポートさせていただきます。

 

※まずはお気軽にお問い合わせください※

TEL:072-770-1657

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エポックでは、自費訪問リハビリサービスも併用して利用することができます。

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